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Viele Menschen mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) sind von einer Form der Fatigue betroffen. Unter Fatigue verstehen Fachleute einen chronischen Erschöpfungszustand, die genauen Symptome können variieren. Die Fatigue ist die direkte Folge der chronischen Hämolyse, also des vermehrten Abbaus roter Blutkörperchen bei der PNH, und kann weitreichende Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen haben.

Die Fatigue: Chronische Erschöpfung

Die Fatigue beschreibt Symptome anhaltender Erschöpfung, der Begriff leitet sich aus dem lateinischen „fatigatio“ für Ermüdung ab. Fatigue bezeichnet ein Gefühl der extremen Müdigkeit, die typisch für bestimmte Krankheiten ist und nicht in einem angemessenen Verhältnis zur vorherigen körperlichen oder geistigen Anstrengung steht. Selbst Ruhephasen oder Schlaf bieten oft keine wesentliche Erholung.

Grafik eines menschlichen Kopfes, der eine leere Batterie anzeigt.

Fatigue als häufige Folge der PNH

Das Symptom Fatigue steht bei der PNH im Vordergrund. Etwa 80 Prozent der Betroffenen leiden unter dieser chronischen Erschöpfung.2,3 Die genaue Ursache der Fatigue bei PNH ist noch unklar. Sie wird jedoch oft als Folge der chronischen Hämolyse angesehen, die bei der PNH stattfindet. Die Hämolyse ist für viele PNH-Symptome verantwortlich, die Schwere der Fatigue hängt mit ihrem Ausmaß zusammen: Je mehr rote Blutkörperchen (Erythrozyten) zerstört werden, desto stärker ist auch die Fatigue. 

Die Zerstörung der roten Blutkörperchen selbst führt zu einer sogenannten hämolytischen Anämie (Blutarmut). Anhaltende Anämien verursachen häufig ständige Müdigkeit und Abgeschlagenheit.4,5 Zusätzlich setzt die Hämolyse viel Hämoglobin aus den Erythrozyten frei. Dieses freie Hämoglobin ist schädlich und hat verschiedene Auswirkungen im Körper. Der rote Blutfarbstoff beeinträchtigt beispielsweise die Funktion des Signalmoleküls Stickstoffmonoxid, was ebenfalls zur Müdigkeit bei PNH beitragen könnte.6,7

Symptome der Fatigue

Symptome der Fatigue umfassen eine Reihe von körperlichen und psychischen Anzeichen. Typisch ist ein dauerhaftes Gefühl der Erschöpfung, das sich durch Ruhepausen kaum oder gar nicht bessert. Die Erscheinungsformen der Fatigue variieren stark und sind sehr individuell.

Zu den möglichen Fatigue-Symptomen gehören:

  • Verminderte körperliche und geistige Leistungsfähigkeit
  • Probleme mit Gedächtnis und Konzentration
  • Kürzere Aufmerksamkeitsspanne
  • Gefühle von Niedergeschlagenheit und Antriebslosigkeit
  • Körperliche Schwäche und Kraftlosigkeit
  • Schweregefühl in den Gliedern
  • Schlafprobleme
  • Tendenz zum sozialen Rückzug

Menschen mit PNH erleben diese Symptome meistens kontinuierlich. In Phasen einer hämolytischen Krise, bei der besonders viele rote Blutkörperchen in kürzester Zeit etwa infolge einer Infektion abgebaut werden, kann die Intensität der Fatigue-Symptome zunehmen.1,8

Eine Person sitzt auf einem Sofa und hält sich beide Hände an die Schläfen.
iStock-1299357754_Kateryna Onyshchuk

Fatigue mindert die Lebensqualität

Fatigue reduziert die Lebensqualität erheblich und kann sich negativ auf das tägliche Leben und die berufliche Leistung auswirken.3,5 Die primäre Strategie zur Linderung der Fatigue zielt auf die Behandlung der chronischen Hämolyse, die ja die Ursache für die Erschöpfung ist. Eine Verbesserung der Blutwerte führt üblicherweise auch zu einer Reduktion der Fatigue.

Zusätzlich gibt es weitere Methoden, um der extremen Müdigkeit entgegenzuwirken. Dazu gehören gezieltes körperliches Training, psychologische Therapien und Entspannungsverfahren wie Yoga und Meditation.1

Ekiva: Ihre smarte Begleitung für das Leben mit PNH

Behalten Sie Ihre PNH-Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen. Mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene, können Sie Ihre individuellen Symptome aufzeichnen und beim nächsten Arztbesuch vorlegen. So lässt sich die Behandlung an Ihre Bedürfnisse anpassen.

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Schematische Darstellung einer Hand, über der ein Herz schwebt.

Ein Fatigue-Tagebuch kann dazu beitragen, die vorhandenen Kraftreserven einzuschätzen und den Alltag entsprechend zu gestalten. Notieren Sie darin, zu welcher Tageszeit Sie am meisten Energie haben, welche Aktivitäten Ihre Leistungsfähigkeit besonders stark beeinträchtigen und welche wiederum helfen, das Energiekonto aufzuladen. Generell ist es wichtig, sich regelmäßige Ruhepausen zu gönnen und einen festen Schlafrhythmus zu etablieren. Der Verzicht auf koffeinhaltige Getränke und Alkohol und eine ausgewogene Ernährung sind ebenfalls sinnvoll.1

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Eine Person hält ein Smartphone in der Hand und lächelt.
iStock-1496098113_FreshSplash

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Eine Ärztin und eine Frau schauen sich an.
iStock-1390886669_FatCamera

PNH – Therapie

Die Behandlung der PNH kann sich unterschiedlich gestalten und richtet sich unter anderem nach der Symptomatik der Betroffenen. Hier erfahren Sie mehr.

Zur Therapie der PNH
Zwei Personen gehen an einem Gewässer entlang und lächeln.
iStock-1504217938_SolStock

Leben mit PNH

Das Leben mit PNH erfordert einen umsichtigen Umgang mit individuellen Symptomen und eine insgesamt angepasste Lebensweise. Erfahren Sie mehr. 

Zu Leben mit PNH

Quellen:

  1. Deutsche Fatigue Gesellschaft e. V. (DFaG). (https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de)
  2. Schrezenmeier H, Röth A, Araten DJ et al. (2020). Baseline clinical characteristics and disease burden in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH): updated analysis from the International PNH Registry. Ann Hematol. 99(7): 1505-1514. doi: 10.1007/s00277-020-04052-z
  3. Panse J, Wilson K, Fishman J et al. (2023). Fatigue and health-related quality of life in paroxysmal nocturnal haemoglobinuria: A post hoc analysis of the pegcetacoplan PEGASUS trial data. Eur J Haematol. 111(1), 72-83. doi: 10.1111/ejh.13969
  4. Schubert J, Bettelheim P, Brümmendorf TH et al. (2023). Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH). Onkopedia Leitlinie (Stand Juni 2023). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/paroxysmale-naechtliche-haemoglobinurie-pnh/@@guideline/html/index.html (letzter Aufruf am 19.01.2024).
  5. Sakai K. (2020). Even mild hemolysis in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria could severely compromise the quality of life due to long-term sustained intolerant fatigue. Leukemia Research Reports. 14, 100224. doi: 10.1016/j.lrr.2020.100224
  6. Brodsky RA. (2008). Advances in the diagnosis and therapy of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood Rev. 22(2): 65-74. doi: 10.1016/j.blre.2007.10.002
  7. Brodsky RA. (2014). Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood. 124(18): 2804-2811. doi: 10.1182/blood-2014-02-522128
  8. Hill A, DeZern AE, Kinoshita T et al. (2017). Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Nat Rev Dis Primers. 3: 17028. doi: 10.1038/nrdp.2017.28