Das Leben mit einer Blutkrankheit birgt mitunter zahlreiche Herausforderungen. Dabei ist von großer Bedeutung, dass Betroffene ihren Alltag organisieren und den Überblick über ihre Erkrankung behalten, damit eine optimale Behandlung gewährleistet ist. Auch der Austausch von persönlichen Erfahrungen mit anderen Patientinnen und Patienten kann helfen, den Umgang mit der eigenen Erkrankung zu verbessern.
Hier finden Sie verschiedene Tools und Initiativen, die Ihnen im alltäglichen Leben mit einer Blutkrankheit zur Seite stehen können. Sie helfen Ihnen beispielsweise, Symptome im Blick zu behalten, und unterstützen Sie in Ihrer Therapie, indem Sie an die regelmäßige Einnahme von Medikamenten erinnert werden. Darüber hinaus erfahren Sie, wie Sie sich über verschiedene Blutkrankheiten informieren und mit anderen Betroffenen in Dialog treten können.
MPN-Tracker
Im MPN-Tracker können Sie Ihre MPN-Symptome sowie Ihre Blutwerte und Behandlungen erfassen. Er ist Ihr Online-Tagebuch, mit dem Sie Ihre Erkrankung im Blick behalten. So bemerken Sie neue Symptome besonders schnell und können dazu beitragen, die Therapie anzupassen und gezielt gegenzusteuern.
Novartis
Ekiva-App
Behalten Sie Ihre Symptome der paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen. Mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene, können Sie Ihre individuellen Symptome aufzeichnen und beim nächsten Arztbesuch vorlegen.
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Initiative „Leben mit PV & MF“
Die Initiative „Leben mit PV & MF“ ermöglicht Erkrankten, Angehörigen und Interessierten den Austausch und gibt Anregungen zu zentralen Themen der Erkrankungen Polycythaemia vera und Myelofibrose. Hier finden Sie mehr Informationen.