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Die Symptome einer Polycythaemia vera sind sehr vielfältig und individuell verschieden. Manchmal machen sie sich erst spät im Krankheitsverlauf bemerkbar. Zudem sind die Symptome der Polycythaemia vera von der jeweiligen Erkrankungsphase abhängig. In der frühen Phase sind zu viele rote Blutkörperchen (Erythrozyten) im Blutgefäßsystem vorhanden. In der Spätphase hingegen werden die Erythrozyten nur noch unzureichend hergestellt. Die Symptome in den beiden Erkrankungsphasen unterscheiden sich daher deutlich.

Auf dieser Seite erhalten Sie Informationen zu folgenden Themen:

Die MPN-Patient*innentage: Mit anderen Betroffenen austauschen

Sie möchten weitere Informationen zur chronischen myeloischen Leukämie (CML) erhalten? Auf den MPN-Patient*innentagen haben Sie die Möglichkeit, an laienverständlichen Vorträgen von medizinischen Fachleuten über die Erkrankung teilzunehmen, und können mit anderen Betroffenen in den Austausch kommen. Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit der CML. Hier finden Sie weitere Informationen:

Zu den MPN-Patiententagen
Zusammengesetzte Grafik: In der Mitte der Fotoausschnitt einer älteren Frau und eines älteren Mannes, links oben die Grafik eines Kalenders mit einem Ausrufezeichen, rechts oben und unten Grafiken zweier Personen.
iStock-931734770

Anfangsphase der Polycythaemia vera: Symptome durch zu viele rote Blutkörperchen 

Die Anfangsphase einer Polycythaemia vera ist durch eine Überproduktion roter Blutkörperchen gekennzeichnet. Im Knochenmark der Betroffenen bilden sich durch eine Veränderung im Erbgut zu viele der Erythrozyten.  

Erythrozyten erhöht: Symptome 

Die erhöhten Erythrozyten-Zahlen verursachen verschiedene Symptome. Dazu gehören:1,2  

  • Erhöhter Blutdruck (Hypertonus) 
  • Gerötete Haut und Schleimhäute (Erythromelalgie) 
  • Kopfschmerzen 
  • Juckreiz, insbesondere nach dem Duschen und Baden (aquagener Pruritus) 
  • Sehstörungen, Missempfindungen, Konzentrationsstörungen 

Zusätzlich ist eine Vielzahl von weiteren Symptomen möglich, die von den Betroffenen zu Beginn häufig nicht unmittelbar mit der PV in Zusammenhang gebracht werden. Das können etwa eine ausgeprägte Müdigkeit (Fatigue), Ohrensausen (Tinnitus), Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Fieber, Blutergüsse und Wadenkrämpfe sein.1,2  

Ein älterer Mann hat die Manschette eines elektrischen Blutdruckmessgeräts um seinen Oberarm gelegt.
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Komplikationen durch hohen Hämatokrit-Wert 

Die erhöhten Zahlen an roten Blutkörperchen im Blut können gemessen werden. Fachleute sprechen auch vom erhöhten Hämatokrit-Wert. Er wird in Prozent angegeben und steht für den Anteil der Zellbestandteile im Blut. Nicht selten haben Betroffene einen Wert von 60, der Normalwert beträgt 37 bis 47 bei Frauen und 40 bis 52 bei Männern. Ist der Hämatokrit zu hoch, kommt es zu oben genannten Symptomen. Je höher der Wert, desto schlechter werden die Fließeigenschaften des Bluts und umso wahrscheinlicher kann zu Komplikationen kommen.2 Die schwerwiegendste Komplikation und häufigste Todesursache bei unbehandelter PV ist die Bildung eines Blutgerinnsels in einem wichtigen Blutgefäß wie den Herzkranzgefäßen oder einer Arterie im Gehirn.1 Fachleute sprechen von einer thromboembolischen Komplikation oder Thromboembolie. Thrombus bezeichnet ein Blutgerinnsel und Embolie die Verschleppung eines Blutgerinnsels. Blutgerinnsel können in verschiedenen Bereichen auftreten und unterschiedliche Komplikationen nach sich ziehen:  

  • In den Herzkranzgefäßen können sie zu einem Herzinfarkt führen.  
  • In einer Gehirnarterie können sie einen Schlaganfall auslösen.  
  • In den Beinvenen können sie eine Beinvenenthrombose hervorrufen. Wenn dieses Gerinnsel im Gefäßsystem verschleppt wird, kann es zu einer Lungenembolie kommen.  
  • In Venen des Bauchraums können sie zu einer Bauchvenenthrombose führen.  

Bei älteren PV-Betroffenen und Personen mit PV, die bereits ein Blutgerinnsel hatten, steigt das Risiko für eine Thromboembolie an. Die Behandlung der Polycythaemia vera zielt darauf ab, Komplikationen wie eine Thrombose zu verhindern und die Lebensqualität zu verbessern.  

Grafik eines Blutgefäßes, in dem Blutplättchen und rote Blutkörperchen verklumpen und eine Thrombose bilden.
Novartis

Aktiv werden gegen Thrombosen – hilfreiche Tipps 

Die regelmäßige Kontrolle Ihres Hämatokrit-Werts ist bei einer PV-Erkrankung wichtig. Er sollte nicht höher als 45 Prozent sein. Zusätzlich können Sie im Alltag mit einigen einfachen Maßnahmen dazu beitragen, einer Thrombose vorzubeugen:3  

  • Ernähren Sie sich gesund und ausgewogen mit viel Obst und Gemüse und einer ausreichenden Trinkmenge von mindestens 1,5 Litern Wasser, Tee oder anderen ungesüßten Getränken am Tag. 
  • Verzichten Sie auf das Rauchen. 
  • Bewegen Sie sich regelmäßig – körperliche Aktivität kann einen positiven Einfluss auf Ihre Symptome haben und das Risiko für Thrombosen verringern. 
  • Vermeiden Sie langes Sitzen zum Beispiel im Auto, auf Langstreckenflügen oder am Schreibtisch. 
  • Fördern Sie die Durchblutung der Beine, indem Sie während sitzender Tätigkeiten immer mal wieder aufstehen und ein wenig herumlaufen. 
  • Informieren Sie sich über die Frühsymptome einer Thrombose, um im Notfall schnell reagieren zu können: Mögliche frühe Symptome einer Beinvenenthrombose sind etwa warme, gerötete Haut, Schwellungen und Spannungsgefühle sowie Druckempfindlichkeit oder Schmerzen an den Beinen.  

Behalten Sie Ihre Symptome im Blick!

Wenn Sie von Polycythaemia vera betroffen sind, sollten Sie alle Beschwerden notieren und Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt mitteilen – insbesondere, wenn neue Symptome auftreten. Nur so lässt sich die Behandlung optimal anpassen.  

Der MPN-Tracker hilft Ihnen dabei: In diesem Online-Tagebuch können Sie einfach und schnell Ihre Symptome, die Anzahl der Aderlässe und Veränderungen Ihrer Blutwerte eintragen und dokumentieren. So können Sie Ihren Krankheitsverlauf verfolgen und mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen. Erfahren Sie mehr – starten Sie einfach das Demo-Video zum MPN-Tracker.

Zum MPN-Tracker

Symptome der Polycythaemia vera im fortgeschrittenen Stadium 

Das Hauptproblem in der Spätphase der Polycythaemia vera ist der Übergang von der Überproduktion roter Blutkörperchen zu einer verminderten Produktion. Im Knochenmark lagert sich vermehrt Bindegewebe ein, die Blutbildung ist nicht mehr ausreichend gewährleistet. In der Konsequenz wird die Blutbildung vom Knochenmark in die Milz ausgelagert. Die Folge: Die Milz vergrößert sich (Splenomegalie) und verursacht Beschwerden wie Oberbauchschmerzen und ein schnelles Völlegefühl nach dem Essen.  

Eine weitere Komplikation in der späten Phase ist der Übergang der Polycythaemia vera in eine Post-Polycythaemia-vera-Myelofibrose (Post-PV-MF). Bei der Post-PV-MF sind häufig alle Blutzelltypen im Blut vermindert: die roten Blutkörperchen, die weißen Blutkörperchen und die Blutplättchen. Die Folgen sind eine Blutarmut (Anämie), eine erhöhte Infektanfälligkeit und eine erhöhte Blutungsneigung. Zudem können auch in der späten Phase einer PV Symptome wie Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Gewichtsverlust und Fieber auftreten. Die späte Phase muss mit anderen Maßnahmen behandelt werden als die chronische Phase. Durch die passende Therapie in der chronischen Phase soll der Übergang in die späte Phase jedoch verhindert werden.  

Gründe für eine Therapieanpassung 

Ein Therapieziel bei der PV ist die Verbesserung der Lebensqualität durch eine optimale Kontrolle der Symptome. Deshalb sollten Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt sprechen, wenn 

  • die Medikamente nicht oder nur ungenügend wirken, 
  • Sie die Medikamente nicht vertragen oder starke Nebenwirkungen auftreten, 
  • neue Symptome auftreten oder bestehende Symptome sich verschlechtern. 
Eine ältere Patientin im Gespräch mit einem Arzt.
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Typische Symptome der Polycythaemia vera

Für die passende Behandlung Ihrer PV-Erkrankung ist es wichtig, die Symptome zu kennen. Erfahren Sie in unserem kurzen Video, auf welche Symptome Sie besonders achten sollten.

Grafik einer Frau, die in gebückter Haltung versucht, eine Treppe hinaufzugehen. Ihre Füße sind als Ziegelsteine dargestellt.
Novartis
Grafik einer Frau, die sich an den Kopf fasst. Um den Kopf herum sind viele Kreise, Punkte und Wörter zu sehen.
Novartis
Grafik einer Person, die auf der Bettkante sitzt und deren Umgebung durchnässt ist.
Novartis
Grafik einer Person, deren Hose zu weit ist.
Novartis
Grafik einer Person, die ein Handtuch um die Hüften gebunden hat und die sich überall am Körper kratzt.
Novartis
Grafik einer Person, die in eine Decke gehüllt ist und ein Fieberthermometer im Mund hat.
Novartis
Grafik einer Person, deren Bauch aufgedunsen ist und in deren Inneren man die Organe sieht. An den Bauch angeschlossen ist eine Luftpumpe.
Novartis
Grafik einer Frau, die einen aufgeblähten Bauch hat. Im Inneren des Bauches sieht man ein Gewicht.
Novartis
Grafik einer Frau, die auf dem Sofa liegt.
Novartis
Grafik einer Frau, die an ihren Knien und Ellenbogengelenken Schraubstöcke trägt.
Novartis
Banner zur Initiative „Erfahrungsschatz".
Novartis

Passende Themen zum Weiterlesen:

Ein älterer Mann mit Fahrradhelm lächelt in die Kamera.
iStock-1438095889

PV-Therapie

Die Therapie der Polycythaemia vera zielt darauf ab, die Symptome zu reduzieren, die Lebensqualität zu verbessern und Komplikationen zu verhindern.

Zur PV-Therapie
Eine älteren Frau und ein älterer Mann lächeln in die Kamera.
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MPN-Patiententage

Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.

Zu den MPN-Patiententagen
Eine Frau lehnt ihren Kopf gegen eine Wand und sieht müde aus.
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PV-Fatigue

Die Fatigue, eine Art chronische Müdigkeit, raubt vielen Menschen mit Polycythaemia vera die Energie. Sie ist jedoch behandelbar.
 

Zur PV-Fatigue

Quellen:

  1. Lengfelder E, et al. Polycythaemia vera (PV). Onkopedia Leitlinie (Stand September 2023). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/polycythaemia-vera-pv/@@guideline/html/index.html (letzter Aufruf am 19.09.2024)
  2. mpn-netzwerk.de. Polycythaemia vera – Antworten auf häufig gestellte Fragen. https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Pub/Ext/de/PolycythaemiaVera_DE_de_PUB_729.pdf (letzter Aufruf am 19.09.2024)
  3. Gesundheitsinformation.de. Tiefe Venenthrombose (TVT). https://www.gesundheitsinformation.de/tiefe-venenthrombose-tvt.html (letzter Aufruf am 19.09.2024)