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Eine chronische Erkrankung wie die PNH kann auch zu einer psychischen Belastung werden. Menschen mit einer chronischen Krankheit sind häufig zusätzlich von psychischen Erkrankungen wie einer Depression betroffen.1 Mögliche Ursachen sind der Stress durch die Ungewissheit, die eine chronische Erkrankung wie die PNH oft auslöst, sowie die körperlichen Belastungen.2 Typische Symptome einer Depression sind: 

  • Eine anhaltende gedrückte Stimmung 
  • Antriebslosigkeit 
  • Interessensverlust 

Eine Depression kann sich auch durch physische Symptome äußern, beispielsweise durch Schlafstörungen, Appetitlosigkeit oder Kopf- und Bauchschmerzen.3,4  

Die Fatigue gilt als eines der häufigsten Symptome der PNH.5 Dieser chronische Erschöpfungszustand erschwert möglicherweise den Umgang mit einer Depression, da körperliche Abgeschlagenheit die Symptome verstärken kann. Mitunter wird die Fatigue aber auch mit einer Depression verwechselt, da die Symptome sich ähneln können.6 

Psychische Belastungen bei PNH: Hilfe finden
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Hilfe finden 

Sollten Sie feststellen, dass die PNH Sie auch psychisch belastet, suchen Sie das Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Schildern Sie Ihre Probleme und besprechen Sie gemeinsam das weitere Vorgehen. Es ist wichtig, dass Sie die Entscheidung für oder gegen mögliche Behandlungsmaßnahmen mittragen.7,8 

Es gibt eine Reihe von Hilfsangeboten und Therapien, die sich bei psychischen und sozialen Belastungen in Anspruch nehmen lassen:7,8 

  • Beratungsgespräche etwa in einer psychosozialen Ambulanz oder über eine Hotline wie das Info-Telefon Depression (0800 3344533) liefern Informationen zum Krankheitsbild Depression und bieten Unterstützung zur Bewältigung seelischer Probleme. Betroffene erhalten Hinweise auf weiterführende Angebote einschließlich der Kontaktdaten von Anlaufstellen. 
  • Entspannungsverfahren wie progressive Muskelrelaxation nach Jacobson, autogenes Training und Yoga können helfen, Anspannungen zu lösen und zur Ruhe zu kommen. 
  • Psychotherapien als Einzel-, Gruppen- oder Paartherapie können seelische Belastungen, Angst, Depressivität sowie körperliche Beschwerden verringern und so die Lebensqualität verbessern. 
  • Psychopharmaka kommen bei schwerwiegenden psychischen Belastungen zur Anwendung. Der Einsatz dieser speziellen Medikamente sollte ärztlich abgewogen werden, da sie eine Reihe von Nebenwirkungen haben können. 

Was können Sie selbst tun? 

Bei psychischen Belastungen durch die PNH ist der Besuch einer Selbsthilfegruppe eine weitere Option. Im Rahmen einer solchen Gruppe können Sie sich vor Ort oder digital mit anderen Betroffenen über den Umgang mit der Erkrankung austauschen. Informationen dazu liefert unter anderem die Stiftung Lichterzellen.7,8 

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Eine Person hält ein Smartphone in der Hand und lächelt.
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Ekiva-App 

Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen: mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene. 

Zur Ekiva-App
Eine Ärztin und eine Frau schauen sich an.
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PNH – Therapie 

Die Behandlung der PNH kann sich unterschiedlich gestalten und richtet sich unter anderem nach der Symptomatik der Betroffenen. Hier erfahren Sie mehr. 

Zur Therapie der PNH
Ein Mann und eine Frau tragen jeweils ein Kind auf dem Arm, daneben ein älterer Mann und eine ältere Frau. Die Personen laufen eine Wiese entlang und lachen.
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PNH – Familie & Partnerschaft 

Hier erhalten Sie weitere Informationen rund um den Einfluss der PNH auf persönliche Beziehungen von Betroffenen sowie PNH und Schwangerschaft. 

Zu Familie & Partner

Quellen: 

  1. Chronisch Kranke: Depressionen häufig. PP 6, Ausgabe September 2007, Seite 429 https://www.aerzteblatt.de/archiv/56865/Chronisch-Kranke-Depressionen-haeufig (letzter Aufruf 08.04.2024)
  2. Obara N, Usuki K, Hayashi T et al. (2024) Burden of illness in Japanese patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria receiving C5 inhibitors. Int J Hematol. doi: 10.1007/s12185-023-03698-5  
  3. Neurologen und Psychiater im Netz. Was ist eine Depression. https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/psychiatrie-psychosomatik-psychotherapie/erkrankungen/depressionen/was-ist-eine-depression/ (letzter Aufruf 08.04.2024)
  4. Neurologen und Psychiater im Netz. Ursachen einer Depression. https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/psychiatrie-psychosomatik-psychotherapie/stoerungen-erkrankungen/depressionen/ursachen/ (letzter Aufruf 08.04.2024)
  5. Schrezenmeier H, Röth A, Araten DJ et al. (2020). Baseline clinical characteristics and disease burden in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH): updated analysis from the International PNH Registry. Ann Hematol 99, 1505-1514. doi: 10.1007/s00277-020-04052-z 
  6. Stiftung Lichterzellen. Fatigue. https://www.lichterzellen.de/f%C3%BCr-patienten-1/lies-dich-schlau/fatigue/ (letzter Aufruf 08.04.2024)
  7. Stiftung Gesundheitswissen. Hilfe bei psychischen Problemen: An diese Stellen können Sie sich wenden https://stiftung-gesundheitswissen.de/gesundes-leben/psyche-wohlbefinden/hilfe-bei-psychischen-problemen (letzter Aufruf 08.04.2024)
  8. Patientenleitlinie. Psychoonkologie. Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten, deren Angehörige sowie Zugehörige. https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Patientenleitlinien/Patientenleitlinie_Psychoonkologie_175v101.pdf (letzter Aufruf 08.04.2024)