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Die paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) stellt Betroffene und Angehörige vor viele Herausforderungen. Symptome wie Schwäche und Kraftlosigkeit wollen bewältigt werden, Arzttermine und Behandlungen verändern den Alltagsablauf. Alle chronischen Krankheiten erfordern eine angepasste Lebensweise, im Idealfall entwickeln Betroffene auch ein gutes Krankheitsverständnis. Hier finden Sie umfassende Informationen und Ressourcen, um Ihren Alltag mit der PNH möglichst gut zu gestalten.  

Verbessern Sie mit einer ausgewogenen Ernährung und mentaler Stärkung Ihre Gesundheit und erhalten Sie Informationen über psychosoziale Unterstützungsangebote. Das Ziel ist, dass Sie bestmöglich informiert Entscheidungen für Ihr Wohlbefinden treffen können.  

Leben mit PNH – Arztgespräch

Menschen mit chronischen Erkrankungen durchlaufen in der Regel eine lebenslange Therapie. Eine gute Kommunikation mit dem Behandlungsteam ist daher wichtig. Wenn Sie all Ihre Symptome mitteilen, kann dies positive Auswirkungen auf die Therapieentscheidung haben. Halten Sie Besprochenes schriftlich fest.  

Zu PNH und Arztgespräch
Ein grauhaariger Mann im Gespräch mit einem Mann in weißem Kittel.
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Leben mit PNH – Beruf  

Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie der PNH sind möglicherweise im Berufsalltag mit verschiedenen Herausforderungen konfrontiert. Hier erhalten Sie wichtige Hinweise und Tipps rund um arbeitsrechtliche Aspekte sowie zur Kommunikation am Arbeitsplatz. 

Zu PNH und Beruf
Zwei Männer sitzen an einem Schreibtisch und schauen gemeinsam auf Unterlagen.
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Leben mit PNH – Ernährung 

Bei der PNH kommt es aufgrund der vermehrten Zerstörung roter Blutkörperchen zu einer erhöhten Blutbildung. Bestimmte Nährstoffe sind für die Bildung neuer Blutzellen besonders wichtig. Hier erhalten Sie weitere Informationen rund um die Ernährung bei Menschen mit PNH. 

Zur Ernährung bei PNH
Ein Mann hält zwei Holzlöffel und legt Salat auf einen Teller ab.
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Leben mit PNH – Familie und Partnerschaft 

Chronische Erkrankungen wie die PNH belasten nicht nur die Betroffenen selbst, sondern häufig auch ihre persönlichen Beziehungen. Hier erhalten Sie weitere Informationen rund um die PNH und den Umgang damit in Familie, Freundschaft und Partnerschaft sowie über eine mögliche Schwangerschaft bei PNH. 

Zu PNH und Familie und Partnerschaft
Ein Mann und eine Frau tragen jeweils ein Kind auf dem Arm, daneben ein älterer Mann und eine ältere Frau. Die Personen laufen eine Wiese entlang und lachen.
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Leben mit PNH – Fatigue und Schlaf

Die PNH kann zu starker Müdigkeit (Fatigue) führen und einen regelrechten Teufelskreis in Gang setzen. Denn die Müdigkeit und verminderte Leistungsfähigkeit führen möglicherweise zu Schlafproblemen, die wiederum die Symptome verstärken können. Abhilfe schaffen eine gute Schlafroutine sowie ausreichend Bewegung. 

Zu Fatigue und Schlaf
Ein junger Mann liegt schlafend in einem Bett mit weißer Bettwäsche.
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Leben mit PNH – psychische Belastungen 

Eine chronische Erkrankung wie die PNH und die einhergehenden Symptome können auch die Psyche von Betroffenen belasten. Hier finden Sie wertvolle Informationen und Anlaufstellen, die im seelischen Umgang mit einer chronischen Erkrankung und ihren Folgen unterstützen können. 

Zu psychischen Belastungen der PNH
Eine Frau schaut nachdenklich und stemmt die Hände in die Hüften.
iStock-1485393489_JLco - Julia Amaral

Leben mit PNH – Selbsthilfe

Neben der gezielten Behandlung einer PNH ist auch die konsequente Selbstfürsorge wichtig. Ein Teil der Selbstfürsorge kann auch der Besuch einer Selbsthilfegruppe sein. Personen mit PNH haben dort die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und voneinander zu lernen. Selbsthilfegruppen können emotional unterstützen.  

Zu PNH und Selbsthilfe
Zwei Männer sitzen vor einem Vorhang in einem Stuhlkreis und unterhalten sich.
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Leben mit PNH – Sport und Bewegung

Die PNH kann zu starker Müdigkeit (Fatigue) führen und einen Teufelskreis in Gang setzen. Fehlt körperliche Belastung, wird Muskulatur abgebaut, die Leistungsfähigkeit sinkt und die Müdigkeit nimmt zu. Erfahren Sie, wie Betroffene gegensteuern können und was bei Sport und Bewegung zu beachten ist.  

Zu PNH und Sport
Lächelnde Frau, die ihre Arme am Körper vorbei schwingt. Im Hintergrund blauer Himmel.
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Eine Person hält ein Smartphone in der Hand und lächelt.
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Ekiva-App

Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und erhalten Sie genau die Unterstützung, die Sie brauchen: mit dem Symptom-Tracker von Ekiva, der kostenlosen App für PNH-Betroffene.

Zur Ekiva-App
Eine Frau schaut sich das Modell eines DNA-Strangs an.
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PNH – Ursachen

Bei der PNH zerstört das körpereigene Komplementsystem aufgrund eines Gendefekts rote Blutkörperchen. Fachleute sprechen von einer Hämolyse. Erfahren Sie mehr.

Zu den Ursachen
Eine Ärztin und eine Frau schauen sich an.
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PNH – Therapie

Die Behandlung der PNH kann sich unterschiedlich gestalten und richtet sich unter anderem nach der Symptomatik der Betroffenen. Hier erfahren Sie mehr.

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