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Das Leben mit Myelofibrose (MF) und Polycythaemia vera (PV) kann herausfordernd sein. Durch gezielte Therapien und eine angepasste Lebensweise können Betroffene ihre Lebensqualität jedoch verbessern. Dazu zählt etwa, sich intensiver mit den persönlichen Bedürfnissen auseinanderzusetzen und wohltuende Gewohnheiten wie Entspannungsmethoden und Bewegung in den Alltag zu integrieren.

Auf dieser Seite erhalten Sie Informationen zu folgenden Themen:

Was ist Lebensqualität?

Lebensqualität hat sehr viele Dimensionen. Zum einen nehmen auf die Lebensqualität objektive Kriterien Einfluss, wie das Einkommen, persönliche Qualifikationen und soziale Beziehungen.

Außerdem zählen dazu etwa die familiäre Situation, Größe der Wohnung und der individuelle Gesundheitszustand. All dies ist objektiv messbar. Auch Dimensionen, die über die Person hinausgehen, gehören streng genommen zu den objektiven Dimensionen der Lebensqualität: der Zustand der Umwelt beispielsweise, die Verkehrsinfrastruktur, soziale Sicherungssysteme und der Zustand des Gesundheitswesens.1

Die subjektive Dimension der Lebensqualität ist zum einen das subjektive Wohlbefinden in Form von Zufriedenheit und Glück, aber auch von Besorgnissen, Erwartungen an die Zukunft und verschiedenen positiven und negativen Gefühlen. Außerdem werden die oben genannten objektiven Dimensionen subjektiv bewertet. Das heißt, dass nicht allein gute objektive Kriterien automatisch zu 

Eine ältere Frau küsst ein junges Mädchen auf die Wange.
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Kennen Sie Ihre Symptome? 

Der MPN10 Symptomerfassungsbogen hilft Ihnen, die Symptome Ihrer PV-Erkrankung zu erkennen und aktiv zu verfolgen. 

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Ein Bild des Symptomerfassungsbogens.
Novartis

Lebensqualität bei chronischer Erkrankung  

In Deutschland leben aktuell etwa vierzig Prozent der Bevölkerung mit einer chronischen Erkrankung wie Bluthochdruck, chronischen Rückenschmerzen oder Krebs.2 Eine chronische Erkrankung – dazu zählt die Polycythaemia vera (PV) oder die Myelofibrose (MF) – löst häufig ein Gefühl existenzieller Not aus: Die gewohnte Geborgenheit und Normalität weichen einer großen Unsicherheit.3 Betroffene stellen sich viele herausfordernde Fragen: Kann ich geheilt werden? Wie wird die Krankheit mein Leben verändern? Wer hilft mir bei medizinischen Entscheidungen? Wie kann ich lernen, meine Krankheit und meinen Körper zu akzeptieren?  

Fast niemand, der chronisch erkrankt, ist darauf vorbereitet und nicht jede und jeder besitzt das seelische Rüstzeug zur Krankheitsbewältigung (Coping-Strategien). Oft entsteht so ein Teufelskreis der seelischen und körperlichen Beschwerden: Der Körper ist angegriffen und geschwächt, Ohnmacht und Hilflosigkeit verstärken sich. Doch gerade in diesem Moment sind innere Stärke, Stabilität und Umsicht beim Umgang mit der Krankheit besonders notwendig. Zum Coping zählt auch, das persönliche Wohlbefinden zu verbessern.  

Menschliche Bedürfnisse kennen und erfüllen 

Zum allgemeinen Wohlbefinden kann beitragen, die persönlichen Bedürfnisse zu kennen und zu erfüllen. Menschliche Bedürfnisse werden häufig in fünf Kategorien eingeteilt:4  

  • Grundbedürfnisse wie Essen, Trinken, Schlafen und körperliches Wohlbefinden.  
  • Sicherheitsbedürfnisse wie materielle und berufliche Sicherheit und sicherer Wohnraum.  
  • Soziale Bedürfnisse wie Freundschaften, Liebe und Gruppenzugehörigkeit.  
  • Ich-Bedürfnisse wie Ansehen und Wertschätzung.  
  • Bedürfnis nach Selbstverwirklichung.  

Dabei gilt: Die Grundbedürfnisse sind am wichtigsten und bilden die Basis, das Bedürfnis nach Selbstverwirklichung kommt erst zum Tragen, wenn die anderen Bedürfnisse erfüllt sind. Deshalb wird auch von einer Bedürfnispyramide gesprochen.  

Grafische Darstellung einer Bedürfnispyramide mit den Grundbedürfnissen, Sicherheitsbedürfnissen, sozialen Bedürfnissen, Ich-Bedürfnissen und dem Bedürfnis nach Selbstverwirklichung.

1 = Bedürfnis nach Selbstverwirklichung, 2 = Ich-Bedürfnisse wie Ansehen und Wertschätzung, 3 = Soziale Bedürfnisse wie Freundschaften, Liebe und Gruppenzugehörigkeit, 4 = Sicherheitsbedürfnisse wie materielle und berufliche Sicherheit oder sicherer Wohnraum, 5 = Grundbedürfnisse wie Essen, Trinken, Schlafen und körperliches Wohlbefinden. 

Nehmen Sie Einfluss auf Ihre Bedürfnisse und damit Ihre Lebensqualität

Hier finden Sie einige Bereiche des täglichen Lebens, die Sie selbst in die Hand nehmen, also beeinflussen können und deren Veränderung außerdem wissenschaftlich erwiesen zu einer besseren Lebensqualität beitragen kann. 

Bewegung

Körperliche Aktivität hat viele positive Auswirkungen auf Ihr Gesamtbefinden und wird von Ärztinnen und Ärzten auch nach schwereren Erkrankungen bereits in der Rehabilitation empfohlen.

Menschen mit Polycythaemia vera oder Myelofibrose profitieren in vielerlei Hinsicht von körperlicher Aktivität:5,6

  • Mit körperlicher Aktivität verbessern Sie den Blutfluss, die Sauerstoffversorgung und verringern das Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall sowie das allgemein erhöhte Thromboserisiko bei der PV.
  • Bewegung lindert Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Fatigue.
  • Bewegung kann Ihre Stimmung verbessern, da sie die Ausschüttung von Endorphinen anregt.
  • Körperliche Aktivität kann Ihr Selbstvertrauen in den eigenen Körper, das Selbstwertgefühl und die allgemeine Leistungsfähigkeit fördern.

Geeignet bei PV oder MF sind vor allem Ausdauersportarten wie Wandern und Nordic Walking. Wichtig ist jedoch, dass Sie Spaß an der Sportart haben. Auch Schwimmen oder Fahrrad fahren können eine Möglichkeit sein, sich körperlich zu betätigen. Und manchen Menschen bereitet Sport in der Gruppe mehr Freude. 

Was Sie tun können 

Besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt oder einer physio- oder sporttherapeutischen Fachkraft Ihre Möglichkeiten, regelmäßig körperlich aktiv zu sein. Klären Sie, welche Belastungen und Sport- und Bewegungsarten für Sie infrage kommen und wie oft Sie aktiv werden können.

Entspannungsmethoden

Chronische Erkrankungen belasten – sie bringen Unsicherheiten mit sich und damit möglicherweise Unruhe und Ängste. Kurz: Stress. Verschiedene Entspannungstechniken können Ihnen helfen, Stressfolgen aktiv und besser zu bewältigen und dadurch Lebensqualität zurückzugewinnen.

Hier ein kurzer Überblick über die bekanntesten Methoden der Entspannung:7

  • Autogenes Training: fördert mit autosuggestiven Vorstellungen die körperliche Entspannung
  • Meditation: fördert die innere Beruhigung und Konzentration
  • Progressive Muskelentspannung: wirkt durch An- und Entspannung bestimmter Muskelgruppen Stress entgegen für ein allgemein gesteigertes Wohlbefinden
  • Yoga: kombiniert körperliche Fitness mit meditativen Elementen für mehr Gelassenheit
Ältere Frau dehnt ihren Arm.
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Was Sie tun können

Informieren Sie sich bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt und im Internet über die verschiedenen Entspannungstechniken und für Sie geeignete Kurse. Yoga-Anleitungen zum Beispiel gibt es online. Testen Sie, was Ihnen am besten gefällt. Einige Kurse werden sogar von den Krankenkassen angeboten oder bezuschusst. Fragen Sie bei Ihrer Krankenkasse nach. 

Ernährung

Gerade bei chronischen Erkrankungen wie PV und der MF spielt die Ernährung eine wichtige Rolle: Mit der richtigen Zufuhr von Nährstoffen leisten Sie einen Beitrag dazu, dass Ihre körperlichen und psychischen Funktionen erhalten und ernährungsbedingte Mangelerscheinungen verhindert werden. 

Im Allgemeinen wird eine Ernährungsweise empfohlen, die auch gesunden Menschen zuträglich ist. Sie folgt einigen leicht verständlichen Regeln und lässt sehr viel Raum für den persönlichen Geschmack.

Zwei ältere Menschen und ein Kind an einem Tisch mit Obstschalen.
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10 Tipps für gute Ernährung

Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE) empfiehlt folgende Essroutinen:8

  • Abwechslungsreich essen – vor allem pflanzliche Kost.
  • Gemüse und Obst – bis zu drei Portionen Gemüse am Tag, auch Hülsenfrüchte und Nüsse.
  • Vollkornvarianten wählen bei Brot, Nudeln, Reis und Mehl.
  • Tierische Lebensmittel nur wenig verzehren: Fisch ein- bis zweimal, Fleisch nicht mehr als 300 bis 600 Gramm die Woche.
  • Pflanzliche Öle bevorzugen.
  • Zucker und Salz einsparen.
  • Am besten Wasser trinken, rund 1,5 Liter pro Tag, und mit Zucker oder Süßstoff gesüßte Getränke vermeiden.
  • Nahrung schonend zubereiten: die Lebensmittel so lange wie nötig und so kurz wie möglich garen.
  • Achtsam essen und sich Zeit dafür nehmen.

Die vollständigen Empfehlungen und viele weitere Informationen zum Thema Ernährung finden Sie auf der Website der DGE.

Ein Korb gefüllt mit Gemüse und Brot.
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Bei Krebserkrankungen, zu denen auch PV und MF zählen, kann es zu einem ungewollten Gewichtsverlust kommen. Gründe dafür können zum Beispiel der durch die Erkrankung beeinflusste Stoffwechsel sein, eine Nebenwirkung der Chemotherapie wie Übelkeit oder Appetitlosigkeit oder die psychische Belastung, die die Lust am Essen beeinträchtigt.

Sollten Sie Ernährungsprobleme haben, sprechen Sie unbedingt mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt darüber. Er rät Ihnen unter Umständen zu einer Ernährungsberatung. Die Kosten werden häufig von der Krankenkasse übernommen, wenn die Ernährungsberaterin oder der Ernährungsberater eine staatlich anerkannte Qualifikation besitzt. Das gilt zum Beispiel für:

  • Diplom-Ernährungswissenschaftlerinnen und Diplom-Ernährungswissenschaftler
  • Diplom-Ökotrophologinnen und Diplom-Ökotrophologen
  • Diätassistentinnen und Diätassistenten
  • Ärztinnen und Ärzte mit gültigem Fortbildungsnachweis für Ernährungsmedizin

Hautpflege

Bei einer chronischen Erkrankung ist das Grundbedürfnis des körperlichen Wohlbefindens häufig nicht gänzlich erfüllt. Bei der PV und der MF kann die chronische Müdigkeit beispielsweise sehr belastend sein. Oder die Haut bereitet krankheits- oder therapiebedingt Beschwerden: 

  • Krankheitsbedingt treten häufig ein lästiges Brennen der Haut und Juckreiz (Pruritus) auf. Auslöser dafür ist die extreme Ausschüttung von körpereigenen Botenstoffen, den Zytokinen (Zytokinsturm).
  • Therapiebedingt können bei der milden Chemotherapie mit Hydroxyurea weitere Symptome auftreten. Der Haut-Selbstcheck liefert Ihnen weitere Informationen dazu.

Trockene Haut benötigt mehr Pflege. Mit dem Alter nimmt zudem die Hautdicke ab, ebenso die Aktivität der Talgdrüsen, die für die Rückfettung sorgen. Auch die Regenerationsfähigkeit vermindert sich. Mit einfachen Pflege- und Schutzmaßnahmen können Sie die Schutzfunktion der Haut fördern und erhalten.

  • Sonnenschutz: Der UV-Anteil im Licht der Sonne schädigt nachweisbar die Haut und kann langfristig die Entstehung von Hautkrebs fördern. Außerdem kann bei der Behandlung mit Hydroxyurea die Regenerationsfähigkeit Ihrer Haut eingeschränkt sein, da Hydroxyurea die Teilung aller Zellen im Körper bremst – und damit auch die Erneuerung der Haut. Achten Sie deshalb immer auf einen guten Schutz, wenn Sie sich der Sonne aussetzen. Dies kann ein mechanischer Schutz durch entsprechende Kleidung und einen Hut sein. Auf jeden Fall zu empfehlen ist ein Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor. Greifen Sie am besten zu Lichtschutzfaktor 50.
Frau sitzt mit einem Getränk in der Hand draußen und trägt einen Sonnenhut.
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  • Feuchtigkeit: Vermeiden Sie, dass Ihre Haut zu sehr austrocknet. Duschen Sie am besten nicht lange und heiß, sondern kurz und bei moderater Temperatur. Benutzen Sie bei trockener Haut milde Duschbäder. Verwenden Sie nach dem Duschen rückfettende Lotionen oder Cremes, die wieder Feuchtigkeit in die Haut einbringen: Klassische Inhaltsstoffe sind Harnstoff (Urea) und Glycerin.
  • Raumklima und Kleidung: Hohe Raumtemperaturen und geringe Luftfeuchtigkeit sind eine Belastung für die Haut. Insbesondere während der Heizperiode im Winter sollten Sie regelmäßig lüften. Enge Kleidung reizt die Haut durch Reibung und Druck. Tragen Sie lieber weite, bequeme und atmungsaktive Materialien, die verhindern, dass Sie übermäßig schwitzen.

Ihr Haut-Selbstcheck

Machen Sie es sich zur Angewohnheit, Ihre Haut einmal im Monat gründlich zu kontrollieren:

  • Habe ich offene Stellen an der Haut?
  • Habe ich trockene und schuppende Hautstellen, zum Beispiel an den Unterschenkeln?
  • Ist meine Haut lichtempfindlicher als früher?
  • Gibt es Hautrötungen?
  • Bemerke ich auffällige, sich verändernde Leberflecke oder Muttermale?
  • Gibt es andere Veränderungen an Haut oder Haar, die mich beunruhigen?

Bereits wenn Sie eine Frage mit Ja beantworten, ist eine Vorstellung bei der Hautärztin oder dem Hautarzt empfehlenswert. 

Tipps zum Schluss: Achten Sie bewusst auf Veränderungen

Wie würden Sie Ihr Gesamtbefinden einschätzen? Wie Ihr körperliches Wohlbefinden? Fühlen Sie sich Ihren sozialen Kontakten gewachsen? Diese individuellen Einschätzungen sind es, die Ihre Lebensqualität bestimmen: Ihre persönliche „Wohlfühlbilanz“.

Beobachten Sie ganz bewusst,

  • ob und was sich in Ihrer Verfassung verändert,
  • was zu Ihrem Wohlbefinden beiträgt und was nicht,
  • ob Sie Nebenwirkungen oder Symptome bemerken.
Frau putzt einen Roller mit einem Tuch.
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Zu den MPN-Patiententagen
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Leben mit PV & MF – Leistungsfähigkeit

PV und MF bringen viele Symptome mit sich. Hier erfahren Sie, welche Symptome häufig auftreten und was Sie zur Linderung beitragen können.

Zur Leistungsfähigkeit bei PV & MF
Ein Mann legt seinen Arm um eine Frau.
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Leben PV & MF – Kommunikation

Die PV und MF beeinflussen das Leben stark. Hier finden Sie Tipps zur Kommunikation im privaten wie beruflichen Umfeld sowie zur optimalen Kommunikation mit dem Behandlungsteam.

Zur Kommunikation bei PV & MF

Quellen:

  1. Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung. Lebensqualität – ein Konzept der individuellen und gesellschaftlichen Wohlfahrt. https://leitbegriffe.bzga.de/alphabetisches-verzeichnis/lebensqualitaet-ein-konzept-der-individuellen-und-gesellschaftlichen-wohlfahrt/ (letzter Aufruf am 05.09.2024)
  2. Stiftung Gesundheitswissen. Immer mehr Menschen mit chronischen Erkrankungen über Jahrzehnte beeinträchtigt. https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/presse/immer-mehr-menschen-mit-chronischen-erkrankungen-ueber-jahrzehnte-beeintraechtigt (letzter Aufruf am 05.09.2024)
  3. Kattermann, V. (2009). Chronische Erkrankungen: Eine seelische Herausforderung. https://www.aerzteblatt.de/archiv/67071/Chronische-Erkrankungen-Eine-seelische-Herausforderung (letzter Aufruf am 05.09.2024) 
  4. Landeszentrale für politische Bildung Baden-Württemberg. https://www.lpb-bw.de/fileadmin/Abteilung_III/jugend/pdf/ws_beteiligung_dings/2017/ws6_17/maslowsche_beduerfnispyramide.pdf (letzter Aufruf am 05.09.2024)
  5. Mpn-netzwerk.de. Polycythaemia vera (PV) verstehen. https://www.mpn-netzwerk.de/mpn-verstehen/polycythaemia-vera/ (letzter Aufruf am 05.09.2024)
  6. Deutsche Krebshilfe. Ernährung bei Krebs. https://www.krebshilfe.de/infomaterial/Blaue_Ratgeber/Ernaehrung-bei-Krebs_BlaueRatgeber_DeutscheKrebshilfe.pdf (letzter Aufruf am 05.09.2024)
  7. Bundesministerium für Gesundheit. Entspannungsmethoden. https://gesund.bund.de/entspannungsmethoden (letzter Aufruf am 05.09.2024)
  8. Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V. Gut essen und trinken. https://www.dge.de/gesunde-ernaehrung/gut-essen-und-trinken/dge-empfehlungen/ (letzter Aufruf am 05.09.2024)