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Ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung sind wertvoll und hilfreich für andere

Als Betroffene*r wissen Sie es: Ein Leben mit Polycythaemia vera (PV) oder Myelofibrose (MF) kann herausfordernd sein. Symptome schränken ein, der Weg zur Diagnose und durch die Behandlung ist manchmal beschwerlich. Neben medizinischen Informationen ist gerade auch der individuelle, tagtägliche Umgang mit der Erkrankung sehr wichtig.

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Was könnten andere aus Ihren persönlichen Erfahrungen lernen? 

Hier sind Sie Expert*in: Wenn Sie möchten, teilen Sie Ihre Erfahrungen, Ihren eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung und helfen Sie damit anderen Patientinnen und Patienten mit PV oder MF. 

  • Sie können vielen Mut machen!  Durch Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung tragen Sie dazu bei, andere Betroffene, die vielleicht gerade erst ihre Diagnose erhalten haben, zu ermutigen und ihnen einen möglichen Weg aufzuzeigen. Oder Sie erweitern den Horizont aller Betroffenen, deren Therapie umgestellt werden muss, und geben ihnen und den Angehörigen Hoffnung und Orientierung. 
  • Sie stärken sich selbst!  Es kann für Sie selbst ein wichtiger Teil der Krankheitsbewältigung (Coping) sein, über die Erkrankung zu sprechen und sich mitzuteilen. Wenn Sie Ihre Geschichte aufschreiben, bringen Sie die Sorgen zu Papier und schaffen Platz für neue und positive Gedanken. 
Eine Frau umarmt eine ältere Frau und lehnt ihre Stirn gegen deren Schläfe. Beide haben die Augen geschlossen und lächeln.
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Machen Sie einfach mit! Ihre Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt und nur zu diesem Zweck verwendet.

Übrigens: Auch als nahestehende Person können Sie über Ihre persönlichen Erfahrungen mit den Erkrankungen Polycythaemia vera oder Myelofibrose berichten. Andere Menschen in der gleichen Situation können aus Ihren Erfahrungen lernen.

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Datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung

Mit dem Absenden des oben dargestellten Formulars willige ich ein, dass die Novartis Pharma GmbH, Sophie-Germain-Straße 10, D-90443 Nürnberg (nachfolgend „Novartis“) als Verantwortlicher im Sinne des Art. 4 Nr. 7 DSGVO meine oben angegebenen personenbezogenen Daten zum Zwecke der Zusendung von Patientenmaterialien verwenden darf.

Wegen meines Interesses an Informationen über das Thema chronische Blutkrankheiten handelt es sich bei den von mir zur Verfügung gestellten personenbezogenen Daten um sensible Gesundheitsdaten im Sinne von Art. 4 Nr. 15, Art. 9 DSGVO. Novartis wird meine personenbezogenen Daten ausschließlich zum Zwecke der Abwicklung der Zusendung der Patientenmaterialien verarbeiten. Rechtsgrundlage für diese Verarbeitung ist meine hiermit ausdrücklich erteilte Einwilligung in die Verarbeitung von personenbezogenen Daten (einschließlich Gesundheitsdaten) gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a, Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO.

Meine angegebenen personenbezogenen Daten können an die Novartis Pharma GmbH, Deutschland weitergegeben werden. Eine Übermittlung meiner personenbezogenen Daten in ein Drittland außerhalb der EU bzw. des EWR oder an sonstige Dritte findet nicht statt.

Meine personenbezogenen Daten werden nach Versand der Patientenmaterialien unverzüglich gelöscht. Eine Speicherung meiner personenbezogenen Daten erfolgt nicht.

Als Betroffener im Sinne der DSGVO steht mir das Recht auf Auskunft über meine durch Novartis verarbeiteten personenbezogenen Daten (Art. 15 DSGVO), das Recht auf Berichtung (Art. 16 DSGVO) oder Löschung (Art. 17 DSGVO), das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO) sowie das Recht auf Zurverfügungstellung meiner personenbezogenen Daten in einem übertragungsfähigen Format zu (Art. 20 DSGVO).

Ferner kann ich mich jederzeit bei einer datenschutzrechtlichen Aufsichtsbehörde beschweren. Die für Novartis zuständige Datenschutzaufsichtsbehörde, das Bayerische Landesamt für Datenschutzaufsicht, kann ich per E-Mail an [email protected] oder unter folgenden Kontaktdaten erreichen: Postfach 606, D-91511 Ansbach, Telefon +49 (0)981 180093‑0, Fax +49 (0)981 180093-800. Ich kann mich auch an eine andere Datenschutzaufsichtsbehörde – etwa an meinem Wohnsitz – wenden. Eine Übersicht aller Datenschutzaufsichtsbehörden finde ich unter folgendem Link: https://www.bfdi.bund.de/DE/Infothek/Anschriften_Links/anschriften_links-node.html

Die Zusendung der Patientenmaterialien setzt meine Einwilligung voraus. Gleichwohl ist mir bewusst, dass ich meine Einwilligung freiwillig abgebe und diese jederzeit widerrufen kann. Der Widerruf meiner Einwilligungserklärung kann jederzeit durch formloses Schreiben an Novartis Pharma GmbH, Medizinischer Infoservice, Sophie-Germain-Straße 10, D-90443 Nürnberg oder per E-Mail an [email protected] mit Wirkung für die Zukunft erfolgen.

Den Novartis-Datenschutzbeauftragten erreiche ich unter folgenden Kontaktdaten: Novartis Business Services GmbH, Stichwort Datenschutz, Industriestraße 25, D-83607 Holzkirchen, E-Mail [email protected]

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