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Registrierung zur Initiative

Die Initiative „Leben mit PV & MF“ ermöglicht Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Interessierten den Austausch und liefert Anregungen zu zentralen Themen der Erkrankung. Mit Ihrer Anmeldung signalisieren Sie uns Ihr Interesse an weiteren Informationen zur Erkrankung Polycythaemia vera (PV) oder Myelofibrose (MF) und geben uns Ihr Einverständnis zur Zusendung von Informationsmaterialien.

Registrierung
Eine Frau schaut durch ein zusammengerolltes Stück Papier.
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Erzählen Sie Ihre Geschichte

Teilen Sie Ihre persönliche Geschichte mit Menschen, die wissen, wie es Ihnen geht.
Ein Leben mit Polycythaemia vera oder Myelofibrose kann herausfordernd sein: Symptome schränken ein, der Weg zur Diagnose und durch die Behandlung ist beschwerlich. Es kostet zudem Energie und Nerven, sich im speziellen Fall im Gesundheitssystem zurechtzufinden – und die alltäglichen Herausforderungen wollen auch gemeistert werden. Das alles sind höchst individuelle Erfahrungen, die körperlich und seelisch belasten können. Haben Sie das Gefühl, mit Ihren Sorgen allein zu sein und einfach nicht gehört zu werden? Fehlt Ihnen der trostspendende Austausch mit Menschen, die wissen, wie Sie sich fühlen und vor welchen Herausforderungen Sie stehen? Oder möchten Sie andere Betroffene ermutigen, indem Sie Ihre Geschichte mit ihnen teilen? Dann sind Sie hier genau richtig.

Sie können hier Ihre individuelle Geschichte mit anderen Betroffenen teilen: Treten Sie über unser Formular mit uns in Kontakt und werden Sie aktiv:

  • Geben Sie Halt! Mithilfe Ihrer Erfahrungen mit der Erkrankung tragen Sie dazu bei, andere Betroffene, die vielleicht gerade erst ihre Diagnose erhalten haben, zu ermutigen und ihnen einen möglichen Weg aufzuzeigen. Oder Sie erweitern den Horizont aller Betroffenen, deren Therapie umgestellt werden muss, und geben ihnen und den Angehörigen Hoffnung und Orientierung.
  • Werden Sie zum Sprachrohr! Sie verleihen Menschen mit PV oder MF eine Stimme und sorgen dafür, dass diese endlich Gehör findet: Sie schärfen unser aller Bewusstsein für die Erkrankung, verhelfen durch Ihren Einsatz zu mehr Transparenz.
  • Helfen Sie sich selbst! Es kann für Sie selbst ein wichtiger Teil der Krankheitsbewältigung (Coping) sein, über die Erkrankung zu sprechen und sich mitzuteilen. Wenn Sie Ihre Geschichte aufschreiben, bringen Sie die Sorgen zu Papier und schaffen Platz für neue und positive Gedanken.
Eine Frau umarmt eine ältere Frau und lehnt ihre Stirn gegen deren Schläfe. Beide haben die Augen geschlossen und lächeln.
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Der Austausch mit Ihnen kann auch uns einen besseren Einblick verschaffen, was Menschen mit Polycythaemia vera oder Myelofibrose beschäftigt, welche Erfahrungen sie machen und vor welchen besonderen Hürden und Herausforderungen sie stehen. Dank Ihrer Unterstützung können wir lernen, auf unserer Webseite für Patientinnen und Patienten noch gezielter darauf einzugehen.

Wenn Sie uns das Formular zukommen lassen, kontaktieren wir Sie über die von Ihnen angegebene E-Mail-Adresse und gehen mit Ihnen in den Austausch. Trauen Sie sich und machen Sie einfach mit! Ihre Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt und nur zu diesem Zweck verwendet.

Übrigens: Auch als nahestehende Person können Sie über Ihre persönlichen Erfahrungen mit den Erkrankung Polycythaemia vera und Myelofibrose berichten. Andere Menschen in der gleichen Situation freuen sich über Ihre Geschichte!

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Datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung

Mit dem Absenden des oben dargestellten Formulars willige ich ein, dass die Novartis Pharma GmbH, Roonstraße 25, D-90429 Nürnberg (nachfolgend „Novartis“) als Verantwortlicher im Sinne des Art. 4 Nr. 7 DSGVO meine oben angegebenen personenbezogenen Daten zum Zwecke der Zusendung von Patientenmaterialien verwenden darf.

Wegen meines Interesses an Informationen über das Thema chronische Blutkrankheiten handelt es sich bei den von mir zur Verfügung gestellten personenbezogenen Daten um sensible Gesundheitsdaten im Sinne von Art. 4 Nr. 15, Art. 9 DSGVO. Novartis wird meine personenbezogenen Daten ausschließlich zum Zwecke der Abwicklung der Zusendung der Patientenmaterialien verarbeiten. Rechtsgrundlage für diese Verarbeitung ist meine hiermit ausdrücklich erteilte Einwilligung in die Verarbeitung von personenbezogenen Daten (einschließlich Gesundheitsdaten) gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a, Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO.

Meine angegebenen personenbezogenen Daten können an die Novartis Pharma GmbH, Deutschland weitergegeben werden. Eine Übermittlung meiner personenbezogenen Daten in ein Drittland außerhalb der EU bzw. des EWR oder an sonstige Dritte findet nicht statt.

Meine personenbezogenen Daten werden nach Versand der Patientenmaterialien unverzüglich gelöscht. Eine Speicherung meiner personenbezogenen Daten erfolgt nicht.

Als Betroffener im Sinne der DSGVO steht mir das Recht auf Auskunft über meine durch Novartis verarbeiteten personenbezogenen Daten (Art. 15 DSGVO), das Recht auf Berichtung (Art. 16 DSGVO) oder Löschung (Art. 17 DSGVO), das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO) sowie das Recht auf Zurverfügungstellung meiner personenbezogenen Daten in einem übertragungsfähigen Format zu (Art. 20 DSGVO).

Ferner kann ich mich jederzeit bei einer datenschutzrechtlichen Aufsichtsbehörde beschweren. Die für Novartis zuständige Datenschutzaufsichtsbehörde, das Bayerische Landesamt für Datenschutzaufsicht, kann ich per E-Mail an [email protected] oder unter folgenden Kontaktdaten erreichen: Postfach 606, D-91511 Ansbach, Telefon +49 (0)981 180093‑0, Fax +49 (0)981 180093-800. Ich kann mich auch an eine andere Datenschutzaufsichtsbehörde – etwa an meinem Wohnsitz – wenden. Eine Übersicht aller Datenschutzaufsichtsbehörden finde ich unter folgendem Link: https://www.bfdi.bund.de/DE/Infothek/Anschriften_Links/anschriften_links-node.html

Die Zusendung der Patientenmaterialien setzt meine Einwilligung voraus. Gleichwohl ist mir bewusst, dass ich meine Einwilligung freiwillig abgebe und diese jederzeit widerrufen kann. Der Widerruf meiner Einwilligungserklärung kann jederzeit durch formloses Schreiben an Novartis Pharma GmbH, Medizinischer Infoservice, Roonstraße 25, 90429 Nürnberg oder per E-Mail an [email protected] mit Wirkung für die Zukunft erfolgen.

Den Novartis-Datenschutzbeauftragten erreiche ich unter folgenden Kontaktdaten: Novartis Business Services GmbH, Stichwort Datenschutz, Industriestraße 25, D-83607 Holzkirchen, E-Mail [email protected]

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