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Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Viele neue Aspekte kommen zum gewohnten Alltag dazu. Da ist es manchmal herausfordernd, den Überblick zu behalten. 

Hier finden Sie Adressen und Links wichtiger Anlaufstellen zu Ihrer Erkrankung, können sich über klinische Studien informieren, unklare Begriffe in unserem Glossar nachschlagen und Infomaterialien zu Ihrer Erkrankung bestellen.  

Zudem informieren wir Sie über praktische Tools, die den Alltag mit einer Blutkrankheit erleichtern können und halten Sie über Patienteninformationsveranstaltungen und interessante Initiativen auf dem Laufenden.  

MPN-Patient*innentage

Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patient*innentagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen. Sie können auch Angehörige mitbringen und überregionale und lokale Selbsthilfegruppen kennenlernen. Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenlos.

Zu den MPN-Patiententagen
Zusammengesetzte Grafik: In der Mitte der Fotoausschnitt einer älteren Frau und eines älteren Mannes, links oben die Grafik eines Kalenders mit einem Ausrufezeichen, rechts oben und unten Grafiken zweier Personen.
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MPN-Tracker

Im MPN-Tracker können Sie Ihre MPN-Symptome sowie Ihre Blutwerte und Behandlungen erfassen. Er ist Ihr Online-Tagebuch, mit dem Sie Ihre Erkrankung im Blick behalten. So bemerken Sie neue Symptome besonders schnell und können dazu beitragen, die Therapie anzupassen und gezielt gegenzusteuern.

Zum MPN-Tracker
Ein Laptop, auf dem der MPN-Tracker angezeigt wird.
Novartis

Glossar

Bei der Diagnose einer Blutkrankheit begegnen Sie vielen neuen Begriffen und Abkürzungen. Hier finden Sie wichtige medizinische Fachbegriffe einfach erklärt – von A wie AML bis Z wie Zytopenie. Damit Sie beim nächsten Arztbesuch wirklich wissen, worum es geht und worauf es ankommt. 

Zum Glossar
Eine Person schreibt auf einen Notizblock, der neben einem Laptop liegt.
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Links & Adressen

Sie möchten so viel wie möglich über chronische Bluterkrankungen erfahren? Sie wissen aber nicht, wie Sie passende Ansprechpersonen finden können? Wir haben Ihnen hilfreiche Links und Adressen zusammengestellt. So gelangen Sie schnell an relevante medizinische Informationen und können Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen.

Zu Links & Adressen
Eine ältere Frau sitzt draußen und schaut auf einen Laptop auf ihrem Schoß.
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Bestellformular

Die Diagnose einer Blutkrankheit wirft viele Fragen auf. Hier finden Sie Informationsmaterial, das Sie bestellen und sich bequem per Post nach Hause schicken lassen können – darunter Tipps für das Arztgespräch, Patientenjournals und ein Symptom-Tagebuch.

Zum Bestellformular
Nahaufnahme einer Hand, die eine Broschüre aufklappt.
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Initiative „Leben mit PV & MF“

Die Initiative „Leben mit PV & MF“ ermöglicht Erkrankten, Angehörigen und Interessierten den Austausch und gibt Anregungen zu zentralen Themen der Erkrankungen Polycythaemia vera und Myelofibrose. Hier finden Sie mehr Informationen.

Zur Initiative „Leben mit PV & MF“
Eine Frau schaut durch ein zusammengerolltes Stück Papier.

Klinische Studien

Klinische Studien sind ein wichtiger und notwendiger Schritt, wenn Pharmaunternehmen eine neue Behandlung oder ein Medikament entwickeln. Hier finden Sie Informationen darüber, wie solche Studien ablaufen und was Teilnehmende mit Blutkrankheiten erwartet, wenn sie teilnehmen.

Zu Klinische Studien
Ein älterer Mann steht draußen vor einer Pflanze.
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